Padres de personas con discapacidad temen por el futuro de sus hijos

La preocupación por el futuro de sus hijos con discapacidad es un tema recurrente entre muchos padres. Chus Domínguez, de 62 años, y Manuel Sío, de 64, se enfrentan a esta inquietud respecto a su hijo Ruí, un joven de 23 años que vive con parálisis cerebral y tiene una dependencia del 97%. La pareja, residente en Mos, desea envejecer con su hijo contando con los apoyos profesionales necesarios que le permitan cierta independencia.

Inquietudes de las Familias

Según el decimoquinto informe “Discapacidad y Familia” del Observatorio de la Vulnerabilidad y el Empleo de la Fundación Adecco, el 78% de los padres de hijos con discapacidad comparten esta preocupación. El informe, basado en encuestas a 425 familias, señala que una de las mayores preocupaciones es la falta de plazas residenciales adecuadas para sus hijos. Aunque esta no es la prioridad para Chus y Manuel, quienes prefieren convivir con su hijo mientras puedan, admiten la creciente necesidad de asistencia externa.

Alternativas de Vivienda

La opción del cohousing o viviendas colaborativas se presenta como una alternativa para este matrimonio. Este modelo incluye apartamentos con espacios comunes y apoyo asistencial, lo que permitiría a la familia vivir junta y con apoyo. Sin embargo, este tipo de soluciones aún no está ampliamente disponible para situaciones de gran dependencia en Galicia.

Desafíos Económicos y de Conciliación

El informe de Adecco también destaca que Galicia es la comunidad con el mayor número de hogares con personas con discapacidad en España, con un total de 270,000 hogares. Las familias enfrentan desafíos económicos y emocionales significativos, ya que deben reorganizar su vida para brindar cuidados intensivos, lo que a menudo implica una reducción en los ingresos familiares. En muchos casos, uno de los padres, generalmente la madre, reduce su jornada laboral o deja de trabajar para cuidar al hijo.

Testimonios de Familias Afectadas

Luz Grandal, de 56 años, es madre de Sergio, un joven de 31 años con autismo y otras condiciones médicas que requieren atención constante. La falta de plazas residenciales cercanas es su principal preocupación, ya que temen el desarraigo de su hijo si debe ser trasladado a otra provincia.

“Mi mayor miedo es que mi hijo se quede solo, lejos de su familia y sin la atención que necesita”, comenta Luz.

Problemas con el Sistema de Apoyo

Las familias también enfrentan problemas con el sistema de apoyo social y sanitario. Durante la etapa educativa, reciben una prestación por hijo a cargo, pero una vez que esta etapa concluye, las necesidades de apoyo aumentan, al igual que los costos. Luz explica que el sistema sanitario no cubre todos los gastos necesarios, obligándolos a asumir costos significativos de productos básicos como pañales y medicamentos.

Impacto Emocional y Social

El sentimiento de soledad es común tanto en las familias como en las personas con discapacidad. A medida que los niños crecen, las oportunidades de integración social disminuyen, especialmente durante la secundaria, lo que intensifica el aislamiento.

“En primaria aún hay integración, pero en secundaria los compañeros comienzan a distanciarse y aparece la soledad”, expresa Chus.

Retos para el Futuro

Actualmente, Ruí asiste a un centro de día en Vigo, pero las familias enfrentan la falta de apoyo para cubrir las necesidades completas de sus hijos, especialmente durante las tardes. Este panorama refleja la necesidad de políticas más inclusivas y recursos que garanticen una atención continua y de calidad para las personas con discapacidad.