Fernando Fuentes Ayuso, originario de San Sebastián y residente en Oviedo durante los últimos 23 años, trabaja como técnico de laboratorio. A sus 57 años, vive con los efectos de la Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo IV, una enfermedad rara que afecta a solo el 1% de la población. La afección suele manifestarse en la segunda o tercera década de vida, y en el caso de Fernando, comenzó a notar la pérdida de fuerza en las piernas a los 30 años, lo que lo llevó a consultar a un neurólogo.
El desafío de la movilidad
La movilidad es uno de los principales retos que enfrenta. “Las escaleras son lo que más me cuesta, ya que tengo debilidad sobre todo en las piernas”, explica. Para subirlas, necesita apoyarse y agarrarse al pasamanos. Sin embargo, esto no ha impedido que lleve una vida activa. “Entreno periódicamente practicando natación y yendo al gimnasio”, comenta, lo que le ayuda a mantener el bienestar físico a pesar de las molestias ocasionales, como cuando necesita asistencia para levantarse tras agacharse.
Apoyo de ASEMPA
Una parte fundamental en su vida es el respaldo de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), que le ha brindado atención integral y apoyo psicosocial. “Contacté a través de mi neurólogo. Me apoyan y colaboran siempre que me es posible”, señala Fuentes, quien también se siente respaldado en su entorno laboral, donde sus compañeros comprenden sus limitaciones.
Obstáculos en el ocio
Fuentes disfruta de viajar, ir al cine y socializar con amigos y familiares. Sin embargo, encuentra obstáculos en actividades recreativas, especialmente en piscinas y playas. “Las piscinas a veces tienen escaleras de acceso sin pasamanos, y en las playas, si la salida es empinada, necesito ayuda”, detalla. Su experiencia subraya la importancia de mejorar la accesibilidad en espacios públicos.
Reclamaciones por accesibilidad
La falta de accesibilidad en espacios públicos es una preocupación constante para Fuentes. “La accesibilidad a muchos lugares es un inconveniente importante, ya que no siempre hay rampas o ascensores”, afirma, mencionando que las aceras elevadas o los autobuses sin rampas adecuadas representan un desafío adicional. Además, los locales comerciales y bares suelen tener baños en sótanos o plantas superiores, complicando su acceso.
Esperanza y optimismo
A pesar de las dificultades, Fuentes mantiene un enfoque positivo y esperanzador. “A pesar de tener una limitación física, agradeces que esté estable. Te esfuerzas cada día para cuidar tu alimentación y tu físico para, en la medida de las posibilidades, poder seguir así de bien”, reflexiona. Su actitud inspira a quienes lo rodean, resaltando la importancia de la resiliencia y la superación personal.
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