Madre de niña con parálisis cerebral enfrenta pérdida de apoyo crucial

Sonia del Río, residente en Santa Maria de Palautordera, Barcelona, enfrenta un dilema tras la publicación de un borrador de decreto por parte del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que podría poner en riesgo la prestación que recibe para el cuidado de su hija con parálisis cerebral. Sonia se vio obligada a cerrar su negocio hace nueve años tras el nacimiento prematuro de su hija a las 24 semanas, quien necesita atención constante debido a su condición.

La Prestación CUME en la cuerda floja

La ayuda económica, conocida como CUME (Cuidado de Menores con Enfermedad Grave), se otorga a quienes deben reducir su jornada laboral o dejar de trabajar para brindar cuidado directo a menores con cáncer o enfermedades graves. Sin embargo, la reciente propuesta del gobierno ha generado preocupación entre las familias beneficiarias, quienes temen que los nuevos requisitos puedan restringir el acceso a esta asistencia esencial.

“Mi hija necesita ayuda para vestirse o comer, pero está mucho mejor gracias a que yo llevo 10 años cuidándola en exclusiva”, explica Sonia del Río.

Preocupaciones de las familias afectadas

ASFACUME, la Asociación de Familias en CUME y Permisos Asimilados, ha manifestado su desacuerdo con el borrador, señalando que no aborda las necesidades actuales y podría dificultar el mantenimiento de la prestación. Sonia, por ejemplo, teme que su hija no cumpla con el nuevo criterio de necesitar cuidados intensivos diarios, lo que pondría en peligro la continuidad de la ayuda.

Impacto financiero y burocrático

El aspecto económico es otro punto crítico. Sonia detalla que, con los 900 euros que recibe mensualmente, de los cuales paga 130 euros de cuota de autónomos, apenas alcanza para cubrir los gastos básicos y los adicionales que implica el cuidado de su hija. “Con 770 euros no llego a fin de mes. Mis padres tienen que ayudarme, ya que las terapias, gafas, implantes y férulas para mi hija representan un gasto extra considerable”, comenta.

Además, el nuevo decreto propone una revisión médica cada dos años, lo cual, según Sonia, es innecesario, dado que su hija vivirá con parálisis cerebral de por vida. La ampliación del límite de edad para recibir la prestación, de 23 a 26 años, también es vista como insuficiente por quienes enfrentan situaciones similares.

Repercusiones laborales y educativas

Sonia, quien ha estado fuera del mercado laboral por una década para dedicarse al cuidado de su hija, se pregunta quién podría contratarla ahora, a los 52 años. “Espero que el Gobierno nos escuche y cambie de opinión”, expresa con incertidumbre sobre su futuro.

Las familias afectadas por el potencial cambio en la regulación también critican el aumento de requisitos burocráticos, especialmente la necesidad de que la renovación de la prestación sea firmada por un especialista designado por el sistema público, lo que podría ser problemático para quienes reciben atención en centros privados. Además, solicitan que la escolarización del menor no sea causa para terminar con la ayuda.

Reclamaciones de ASFACUME

• Reducción de la burocracia y simplificación del proceso de renovación de la prestación.
• Garantizar la continuidad de la ayuda independientemente de la escolarización del menor.
• Reconocimiento de los cuidados a largo plazo que requieren ciertas condiciones, como la parálisis cerebral, sin necesidad de reiteradas evaluaciones médicas.

Las familias esperan que el Gobierno reconsidere las modificaciones propuestas y que ofrezca soluciones acordes a la realidad de quienes cuidan de menores con enfermedades graves.